河南
（原标题：豫中南首次“玻璃人”患教活动在漯河举办）
网易河南7月28日报道（杨昆龙 通讯员 郝河庆）摔跤、滑倒、轻微擦伤，甚至走路时的不小心碰撞，都可能让这个被称为“玻璃人”的群体血流不止，甚至危及生命。7月28日，为提高全社会对“玻璃人”的关注，豫中南地区首次血友病患教活动在漯河平安医院举行。
网易小编现场了解到，此次活动吸引了包括漯河、周口、驻马店、信阳、平顶山、许昌等城市在内的血友病患者及家属等150余人参与，甚至还有躺在病床上的患者也来到现场。河南省肿瘤医院、郑大二附院、河南省人民医院、漯河平安医院等多名专家先后就“血友病治疗新进展”“血友病康复治疗”等报告主题，围绕血友病的遗传、诊疗、护理、预防、用药、医保等多个方面与血友病患者及家属进行了深入互动交流，并为血友病患者提供免费基因检测。
提起血友病，很多人都觉得陌生而神秘。采访中，漯河平安医院康复科名誉主任、河南省人民医院典素贞教授告诉网易小编，血友病是国家卫健委第一批颁布的121种罕见病之一，在中国的发病率大概是2.73/100000，是一种由遗传性凝血功能障碍引起的出血性罕见疾病，在现有的医疗水平下无法得到根治，需终身治疗。目前，河南省血友病患者人数登记在册的大概有5000人。但现实中，还有很多血友病患者仍未得到规范的治疗和管理，人们对血友病的认识仍显不足。
今年60岁的舞阳县孟寨镇黑郭村村民郭庆祥，谈起遗传的血友病痛苦不堪：“从小到大，在生活中处处小心翼翼，万一有出血，不仅不好愈合，更是疼痛的死去活来。”采访中，郭庆祥告诉网易小编：“今天漯河平安医院开展的患教活动太及时了，专家和教授与我们面对面解疑答惑，让我们血友病人了解到国家医疗救助的新政策、科技的新发展和治疗的新方法，让我们感受到全社会对我们弱势群体的关注，树立一个战胜疾病的信心。”
本文来源：网易河南
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杨昆龙_HN071
