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关注罕见病 从了解开始

2015-01-06 10:01:00 来源: 网易
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1月1日,一群来自河南省罕见病群体的患者和志愿者在郑州二七广场,开展了宣传罕见病常识的公益性宣导活动。在二七广场管委会的支持下,罕见病患者和志愿者用横幅,展板,宣传彩页等形式开展了罕见病知识的宣传和倡导。

关注罕见病    从了解开始

1月1日,一群来自河南省罕见病群体的患者和志愿者在郑州二七广场,开展了宣传罕见病常识的公益性宣导活动。

关注罕见病    从了解开始

在二七广场管委会的支持下,罕见病患者和志愿者用横幅,展板,宣传彩页等形式开展了罕见病知识的宣传和倡导。随着月亮孩子和其他罕见病患者的出现,他们的形象吸引了众多市民关注。展板前大家仔细认真的观看,患者和志愿者拿着彩页给需要的市民讲解一些罕见病的知识,解释一些社会对罕见病的错误认识。

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据这次活动的负责人曹玉峰(白化病患者)和陈冰(志愿者)介绍,以后这样的宣传活动会经常开展,并在有条件的地市和县级开展罕见病的宣传活动。

罕见病,是指流行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。我国尚无罕见病的官方定义,国际罕见病日为每年2月份的最后一天。世界卫生组织(WHO)将罕见病定义为患病人数占总人口的0.065%~0.1%之间的疾病或病变。国际确认的罕见病有六七千种,约占人类疾病的10%。在种类繁多的罕见病当中,约有80%是由于基因缺陷所导致的。根据医学文献显示,每个人的基因当中平均约有7组到10组基因存在缺陷,一旦父母双方存在相同的缺陷基因,孩子就有可能患上罕见病。只要有生命的延续,就会有罕见病。比较常见的罕见病有[瓷娃娃]-成骨不全症,[渐冻人]肌萎缩侧索硬化,前段时间风靡全球的冰桶挑战就是以他们为原型开展的。[月亮的孩子]是对白化病患者的别名称呼。发病率在一万五千分之一,白化病是由于酪氨酸酶缺乏或功能减退引起的一种皮肤及附属器官黑色素缺乏或合成障碍所导致的遗传性白斑病。患者视网膜无色素,虹膜和瞳孔呈现淡粉色,怕光,皮肤、眉毛、头发及其他体毛都呈白色或黄白色。

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网易河南——毛嘉悦 本文来源:网易 责任编辑:HN009
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